2008年2月29日，欧洲罕见(bìng)组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见(bìng)日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见(bìng)组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见(bìng)患者组织及罕见(bìng)领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见(bìng)患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见(bìng)日。
至今全球已确认的罕见(bìng)有六七千种，约占人类总疾(bìng)的10%。中国罕见(bìng)涉及千万人，有人呼吁将罕见(bìng)列入社保。成骨不全症是罕见(bìng)中的一种。这些患者是一个极其脆弱的群体，中国约有10万名这样的人。
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